Ao redor do mundo, hoje é um dia para lembrar que existem diversas doenças raras causadas em decorrência de algum problema genético. São mais de 7.000 doenças raras identificadas. Muitas não têm cura e sequer se é possível fazer um diagnóstico exato. Mais informações podem ser obtidas em http://globalgenes.org/
Sob o lema "Unity creates hope" (a união gera esperança), a organização visa conscientizar as pessoas da existência de doenças raras e criar um rede de solidariedade entre as famílias que têm integrantes com doenças raras, além de incentivar pesquisas na área.
A vida é um dom, uma dádiva e conviver com uma pessoa que tem uma doença rara é uma experiência única que desperta amor, compaixão e desprendimento.
Como ajudar? Pare um instante no seu e diga uma breve oração por todas estas famílias.
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